6岁老挝地贫女孩在广西“重生” 跨境医疗技术输出加速
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3月7日，在造血干细胞移植术后的第98天，患有地中海贫血的6岁老挝籍患儿妮娜在广西医科大学第一附属医院血液内科医护人员的陪同下走出了移植仓。这时的她，已经完成检查监测，并确定各项指标正常，顺利治愈出院。这是广西开展的第一例外籍地中海贫血患者造血干细胞移植术。随着该病例成功治愈，该院将加速在地贫防治领域面向东盟国家的跨境医疗技术输出。
妮娜（中）走出移植仓。通讯员 何梦莹 摄
妮娜出仓后和家人、医务人员合影。记者 关海芳 摄
跨国求医：跨越山海的生命相托
2018年2月18日，妮娜在老挝出生，出生时就被确诊为重型β地中海贫血。此后，在成长的日子里，定期输血、去铁成了她生活中不可缺少的一部分。
地中海贫血是最常见的单基因遗传病，该病是一种由于血红蛋白的珠蛋白肽链基因突变或缺失，导致珠蛋白肽链合成减少或完全缺失所引起的遗传性溶血性贫血，多见于地中海沿岸国家、印度和东南亚各国。我国广东、广西、海南、四川地区为高发区。
“患有重型地中海贫血的患者每个月都要输血维持生命，反复输血后铁元素会在其体内各个器官沉积，俗称‘铁过载’，实际情况是一种‘慢性铁中毒’，长期的铁沉积会对器官功能造成严重损伤，甚至会导致心力衰竭危及生命。要想完全‘脱贫’，异基因造血干细胞移植是目前唯一根治方法。”刘容容主任医师说。
随着年龄增长，妮娜的输血间隔越来越密、越来越多。输血依赖对于重型地贫的孩子和家庭来说，都是沉重的负担。
一次偶然的机会，妮娜的家人了解到广西医科大学第一附属医院可以开展单倍体异基因造血干细胞移植术，技术已经很成熟。
单倍体异基因造血干细胞移植是指患者和其亲属供者的HLA配型有一半相同时进行的异基因造血干细胞移植。单倍体异基因造血干细胞移植很大程度上解决了很多患者无HLA配型全相合供者的难题，两者相比，单倍体异基因造血干细胞移植的难度也更大。
2023年5月，妮娜父母满怀着希望，联系到该院血液内科刘容容主任医师，咨询造血干细胞移植事宜。随后，在血液内科、儿科等多科合作下，妮娜与父亲Khounkam接受了各项相关检查后配型成功，均符合单倍体异基因造血干细胞移植术指征。
几番家庭会议后，妮娜一家决定跨国就医。
重获新生：多部门协作带来生命曙光
2023年11月17日，经过全面检查和为期3个月的移植前准备，妮娜在爸爸的陪同下一起入住血液内科干细胞移植仓，开启了“仓内”重生之旅。
离别前，已经怀孕35周的妮娜妈妈不停地亲吻着女儿的小手，眼泪止不住地流。这一刻，她的心中有不舍、紧张、担心，更有对女儿健康快乐成长的期盼。
妮娜在医护人员的陪同下入住移植仓。通讯员 何梦莹 摄
入仓后，妮娜首先迎来的是12天的单倍体异基因造血干细胞移植术强化预处理。预处理会抑制妮娜的造血系统及免疫系统，为供者的干细胞植入腾挪“空间”。
在麻醉科、手术室的协助下，11月底，血液内科移植团队采集了妮娜爸爸的骨髓和外周血干细胞，并顺利将这些承载重生希望的“生命种子”回输进妮娜的体内，静待“生根发芽”。
“疼不疼？难不难受？在仓里要听医生和爸爸的话。。。。。。”“妈妈，小宝宝听不听话，有没有踢你？”每天，妮娜的妈妈都会来到移植仓窗口，隔着电话为妮娜加油打气，妮娜会回应妈妈爱心，告诉她自己会做一个勇敢的姐姐。
妮娜与妈妈相互比心。通讯员 何梦莹 摄
回输干细胞后的第11天血小板植入，第13天粒细胞植入，患儿的造血功能逐渐恢复，这标志着父亲Khounkam的干细胞开始在妮娜体内正常工作。
这期间，妮娜出现胃肠道反应、反复高热、皮疹、肛周炎等并发症。血液内科多次组织儿科、结直肠肛门外科、皮肤科、烧伤整形外科、药学部、放射科等科室进行多学科会诊，调整治疗方案。最终，在医护人员的细心治疗及护理下，妮娜顺利渡过移植中的层层难关，并发症逐渐得到控制，各项指标恢复稳定。
与此同时，该院国际诊疗部、国际合作和对外交流部、血液内科、医务部、护理部、儿科、临床营养科、产科等部门都参与到这场治疗工作中，制定移植过程的全方位支持治疗方案，为移植保驾护航。
跨过2023年，妮娜和爸爸在移植仓内的生活来到了2024年2月18日，妮娜迎来了6岁生日。妮娜的妈妈带着外公外婆和2个月的小妹妹，隔着移植仓玻璃一同为妮娜庆生。干细胞移植病区医护人员为她举办了一场意义非凡的“生日会”，并告诉了她即将出院的好消息。对于妮娜来说，这是一个特殊的生日——是一个“重生”的生日。
3月7日，妮娜和爸爸终于走出了移植仓，她即将过上正常孩子的生活。“这三个月度过了无数个失眠的夜晚，很高兴女儿能顺利康复，感谢医生团队，也希望广西的医疗技术能造福更多老挝的地贫家庭。”妮娜的爸爸感慨地说道。据了解，妮娜出院后，还需要经过一年多的观察、随访、治疗，此后就可以完全和正常人一样生活了。
跨境医疗：技术输出服务更多东盟国家患者
据悉，广西医科大学第一附属医院自上世纪50年代起开展地贫防治研究，在地贫防治领域已深耕70多年，是全国地中海贫血诊疗协作网国家级、省级牵头单位。目前该院单中心干细胞移植治疗数量世界领先，地贫治愈率95%以上，在地贫治疗方面居国际领先地位。
多年来，该院一直与地贫高发国家保持密切的交流与合作，致力于推广地贫防治的“广西模式”，在地贫防治研究、合作主办学术研讨会、联合培养研究生、人员进修等方面开展了卓有成效的工作。
“医疗健康是民心相通的关键领域，广西与东盟各国疾病谱相似，开展医疗合作具有得天独厚的区位优势。希望通过这个实践案例，促进我们进一步打通跨境医疗的各个环节流程，解除东盟各国的患者在签证、保险、支付、语言等等方面的顾虑和障碍，得到优质高效的医疗服务。”广西医科大学第一附属医院院长陈俊强说。
据介绍，近年来广西与东盟国家的医疗合作不断深化。2020年10月，“中国—东盟跨境医疗合作平台”正式对外发布。作为面向东盟患者、合作医院以及相关服务方开放的合作平台，“中国—东盟跨境医疗合作平台”可提供跨境医疗“一站式服务”，包括患者手机APP预约就诊、国际远程会诊、跨境转运就诊、国际支付结算、国际诊疗管理、合作伙伴管理等功能，支持东盟十国语言，实现“患者-医院-合作伙伴”一体化服务。
陈俊强表示，未来，医院将全力助力中国—东盟健康丝绸之路，让跨境医疗合作走深走实，在医疗卫生健康领域架起民心相通的桥梁，为各国人民健康福祉贡献更大力量。
来源：广西日报
